L'endométriose, une maladie qui fait parler d’elle

L’endométriose, le sujet fait aujourd’hui grand bruit, car il a été ignoré pendant longtemps, ce qui donne parfois l’impression que la maladie est nouvelle. Alors c’est quoi l’endométriose ? Pour celles et ceux qui ne le savent pas encore, il s’agit d’une maladie qui touche les femmes au moment de leurs règles. Chez les patientes atteintes de la maladie, la muqueuse qui tapisse l’utérus ne s’écoule pas normalement et vient coloniser les organes avoisinants. Ce dysfonctionnement peut occasionner des douleurs handicapantes et parfois toucher à la fertilité des femmes. D’après le Dr Érick Petit, radiologue spécialiste de la maladie, la première patiente décrite daterait de -1855 en Égypte. Elle aurait ensuite été oubliée et considérée comme un dérèglement purement psychique, pour être redécouverte en 1860 et caractérisée telle qu’on la connaît aujourd’hui.

endométriose

©Endofrance

Mais si l’endométriose fait beaucoup parler d’elle, c’est parce que c’est une maladie oubliée qui ne devrait pas l’être, comme beaucoup de sujets qui touchent les femmes. Rappelons au passage que l’étude du clitoris a aussi été complètement ignorée pendant des siècles.

Ces dernières années, le web est devenu le théâtre d’une prise de parole sans précédent sur le sujet : campagnes, mobilisations, témoignages de célébrités, etc., afin de sensibiliser à ce mal dont personne, ou presque, n’avait entendu parler.

Les Endogirls prennent la parole

À l’origine méconnue et taboue, car liée aux menstruations, l’endométriose gagne petit à petit du terrain dans la conscience collective. Il y a encore quelques petites années, avoir mal pendant ses règles, c’était normal. Maintenant, un peu moins. Marchant de pair avec la révolution féministe, et faisant du chemin grâce aux réseaux sociaux, la maladie sort progressivement de l’ombre. Le numérique et en particulier les réseaux sociaux contribuent à libérer la parole des femmes. Emboîtant le pas aux # MeToo et #balancetonporc, le hashtag #1in10 (plus de 46 000 publications à l’heure actuelle) a permis de faire connaître les Endogirls, ces femmes qui ont besoin de faire enfin connaître et d’exprimer leur souffrance.

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Et ce n’est pas tout. La parole se libère par tous les canaux possibles : que ce soit sur Instagram avec des pages ou des profils privés sur Facebook, sur les blogs ou les forums, ou avec des émissions radio dédiées à la compréhension et à une meilleure prise en charge de la maladie, sur France Inter, France Culture ou RFI. Les podcasts abordent également le sujet, d’un point de vue plus intime, en partageant les témoignages des patientes, comme celui d’Imany du podcast de AuFéminin. Sans compter des vidéos sur YouTube. Désormais, tous les moyens sont bons pour faire parler de l’endo.

Et cela commence à marcher. À force d’en parler, la maladie a acquis une plus grande renommée, jusqu’à toucher le Gouvernement. Ainsi, vendredi 8 Mars 2019, la ministre de la Santé Agnès Buzyn annonçait la mise en place de mesures visant à un meilleur diagnostic et une meilleure prise en charge de la maladie, ainsi qu’à une plus grande communication à son sujet. Les Endogirls finiront-elles par gagner la bataille, à force de persévérance ?

Endora : l’endométriose est aussi un sujet e-santé

La prise de parole sur le web, c’est bien, mais il est temps de passer à l’action pour approfondir notre connaissance de la maladie et faire avancer la recherche et les traitements. C’est la démarche du Dr Alix Sesques du Centre Hospitalier Lyon-Sud, qui a entrepris de mettre en place une base de données liées à l’endométriose afin d’aider les patientes dans leur lutte avec leur condition.

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Le projet, appelé ENDORA, pour endométriose en région Rhône-Alpes, vise à créer une liste d’informations exhaustive concernant les patientes atteintes d’endométriose profonde, c’est-à-dire lorsque la maladie s’étend au-delà de l’utérus, dans le système digestif ou urinaire par exemple, allant de l’intensité des douleurs, la fertilité des patientes, leur qualité de vie, jusqu’aux éventuelles améliorations après chirurgie, pour ne citer que certaines. Patientes et chirurgiens remplissent des questionnaires détaillés et précis et la durée du suivi est de 5 ans pour chaque patiente. Endora vise à mettre en commun des données, les comparer, les examiner, afin de contribuer à améliorer la prise en charge des patientes et accélérer le diagnostic, ainsi qu’à aider la recherche dans ce domaine afin de comprendre les causes de la maladie, encore méconnues. Et pourquoi pas à l’avenir pour trouver un traitement qui pourrait aider ces femmes, nombreuses à souffrir dans le silence. Alors, après la Menstrutech, place à l’EndoTech ? Il est temps effectivement de considérer l’endométriose comme un vrai sujet e-santé.

Grande oubliée des applis menstruelles ?

Avancer sur la connaissance de la maladie passe aussi par un meilleur dépistage. Aujourd’hui les applications dédiées aux cycles menstruels, comme Flo, Clue, Period Tracker ou encore Groove, permettent aux femmes de suivre l’avancement de leur cycle, soit à but contraceptif, soit pour tomber enceinte, ou bien simplement pour mieux se connaître. Ces applis mobiles, présentées sous forme de calendrier, donnent la possibilité d’enregistrer également ses symptômes, ses humeurs, son poids, ses rapports sexuels, etc. Plutôt complètes, elles proposent même des conseils, articles, quiz ou sondages. Mais peu de choses encore sur l’endométriose. À part Clue pour le moment qui se distingue depuis le lancement l’année dernière de son site HelloClue, qui se présente comme une encyclopédie des menstruations, où bien sûr l’on parle sans tabou de l’endométriose, comme de tous les sujets liés aux règles. C’est un début. Espérons que les autres suivent.

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D’autres applications HealthTech apportent leur contribution, en mettant à disposition des femmes un carnet de santé digital. Partant du principe que chaque femme est unique et chaque forme d’endométriose différente, elles proposent de prendre en main leur santé grâce à un support entièrement digitalisé, toujours sur soi, à portée de clic. C’est ainsi qu’ont été créées côté américain, Phendo et côté français, Follow Metrios, des véritables assistants de poche personnalisés pour prendre en main, du bout des doigts, le suivi de sa maladie. Cela ne remplace bien évidemment en rien les conseils avisés d’un médecin, mais peut venir compléter l’organisation du parcours de soin.

Même si ces applications sont toutes nouvelles et se font connaître doucement, elles donnent le ton d’un avenir où nos smartphones jouent le rôle aussi d’assistants médicaux.

 

Le numérique change le monde autour de nous et part à la conquête de la médecine, même dans les sujets les plus tabous. C’est ce qu’on observe avec la maladie jusqu’alors oubliée de l’endométriose. Entre data, social media, web content et health apps, tous les médias — euh pardon, moyens — sont bons pour faire parler de l’endo. Alors, à quand une réelle avancée des traitements ?

Irina Coyssi
Irina Coyssi
Philo-physicienne numérique
Dans cette ère digitale où l’information circule (presque) aussi rapidement d’un bout à l’autre de la planète qu’entre deux particules quantiques intriquées, je m’attelle à dénicher les infos qui sauront attiser votre curiosité et étancher votre soif d’apprendre.